আমিও আছি, লড়ছি আমার জীবনের জন্য : মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী জনগোষ্ঠী

18

এই দিবস উদ্যাপনের মধ্য দিয়ে মূলত সারা দেশের মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা সংগঠিত হওয়ার চেষ্টা করছে। প্রতিষ্ঠিত মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা সমাজের সামনে উপস্থিত হচ্ছে। উচ্চশিক্ষায় অধ্যয়নরত মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী শিক্ষার্থীদের খুঁজে বের করে তাদের সম্মাননা দেওয়া হচ্ছে।

মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা নিজেরাই এই দিবস উদ্যাপনের আয়োজনে সক্রিয় ও স্বতঃস্ফূর্ত ভূমিকা রেখেছে এবং তারা প্রশ্ন তুলেছে সমাজের দীর্ঘদিন ধরে চলে আসা ভ্রান্ত দৃষ্টিভঙ্গি নিয়ে। নিউরো ডেভেলপমেন্টাল প্রতিবন্ধী সুরক্ষা ট্রাস্টে নিজেদের প্রতিনিধিত্ব এবং নীতিনির্ধারণী পর্যায়ের সিদ্ধান্ত গ্রহণ প্রক্রিয়ায় সম-অংশগ্রহণ প্রসঙ্গে প্রশ্ন তুলছে তারা এবং সাম্প্রতিক তারা সবচেয়ে বড় প্রশ্নটি তুলেছে, মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষদের শনাক্তকরণের প্রক্রিয়া নিয়ে।

 

‘আমিও আছি, লড়ছি আমার জীবনের জন্য’ প্রতিপাদ্য নিয়ে এবারের বিশ্ব মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি দিবস ২০১৬ উদ্যাপনের আয়োজন। মূলত আমাদের দেশে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা নিজেদের সম্পর্কে সমাজকে জানাতে বিপুলসংখ্যক মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষের একত্র হওয়া। অর্থাৎ আমরা আমাদের লড়াইয়ের জীবনগাথা জানান দিতে উপস্থিত হয়েছি আজ।

আলোচনার সূত্রপাত করার আগে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত বা সেরিব্রাল পালসি প্রতিবন্ধিতা সম্পর্কে সবার ধারণা পরিষ্কার করতে চাই। মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত হলো মস্তিষ্কে বিশেষত গুরু মস্তিষ্ক (সেরিব্রাল) অংশে আঘাত বা ক্ষতিজনিত পক্ষাঘাত (প্যারালাইসিস) কারণে সৃষ্ট প্রতিবন্ধিতা। শিশুর জন্মের আগে, সময়ে বা পরবর্তী তিন বছরের মধ্যে শরীরের বিভিন্ন অঙ্গের নড়াচড়ার সঙ্গে জড়িত গুরু মস্তিষ্কের মোটর অংশ আঘাত বা ক্ষতিগ্রস্ত হয়। ফলে শরীরের কোনো কোনো অঙ্গের ক্ষতি দৃশ্যমান হয়। এতে শরীরের ক্ষতি হওয়া অংশের মাংসপেশি বা হাত বা পা বা শারীরিক ভারসাম্য বা দৃষ্টি, বাক, বুদ্ধিগত কমবেশি মাত্রায় ক্ষতি হয়। মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত একটি স্নায়বিক প্রতিবন্ধিতা, যা বিভিন্নজনের মধ্যে মাত্রা ও প্রকৃতিতে বিভিন্নতা রয়েছে।

 

দেশে প্রতিবন্ধী জনগণের মতো মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত (সেরিব্রাল পালসি) প্রতিবন্ধী মানুষের সঠিক কোনো পরিসংখ্যান নেই। বিভিন্ন ধরনের প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের নিয়ে যারা গ্রাম পর্যায়ে কার্যক্রম পরিচালনা করেন, তাদের অভিজ্ঞতা থেকে জানা যায়, প্রতিবন্ধী জনগোষ্ঠীর একটি বড় অংশ মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষ। অন্যদিকে স্বাস্থ্য খাতের জেলা ও উপজেলার নবজাতক বিষয়ে চিকিৎসকদের মতে, বিশেষত বর্তমানে সারা দেশে জন্মগত প্রতিবন্ধী মানুষের মধ্যে এদের সংখ্যা ৬০ শতাংশ।

এই মানুষদের সম্পর্কে সমাজের নানা ভ্রান্ত ধারণা রয়েছে। কিন্তু বিভিন্ন ধরনের প্রতিবন্ধী মানুষদের মধ্যেও বৈষম্যের মাপকাঠিতে অনেকখানি পিছিয়ে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা। অভিভাবকহীন তারা নিজেদের কথা নিজেরা বলতে পারে বা কলেজ বিশ্ববিদ্যালয়ের মতো সর্বোচ্চ বিদ্যাপীঠে পড়তে যেতে পারে সমাজ এমনটা ভাবতেই শেখেনি। এমনকি বিগত সময়গুলোতে প্রতিবন্ধী মানুষদের নিয়ে কর্মরত সংস্থাগুলোও ভাবতে পারত না মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষের প্রতিনিধিত্ব তারা নিজেরাই করতে পারে। অপরদিকে তাদেরকে বিবেচনা করা হতো বা তারা নিজেরাও নিজেদের পরিচয় দিতো শারীরিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসেবে।

 

মূলত ২০১২ সাল থেকে ‘বিশ্ব মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি দিবস’ উদ্যাপনের মাধ্যমে পৃথিবীব্যাপী মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা তাদের স্বাধীন মতপ্রকাশ ও অধিকার বিষয়ে সচেতনতা তৈরিতে নতুন কার্যক্রমের সূচনা করে। যদিও আমাদের দেশে তারা নিজেদের অধিকার সম্পর্কে সচেতন হতে শুরু করেছে ২০১৫ সালে এই দিবসটি উদ্যাপনের পর থেকে বা বলা যায় ‘নিউরো ডেভেলপমেন্টাল প্রতিবন্ধিতা মানেই অভিভাবক বা অপরের মুখাপেক্ষী হওয়া নয়’ এই ভাবনাকে প্রতিষ্ঠিত করার আগ্রহে অল্প কয়েকজন মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষ নিজেদের অধিকার ও উন্নয়নে সংগঠিত হওয়ার চেষ্টা করতে শুরু করেছে মাত্র।

 

বাংলাদেশ সরকার ২০১৩ সালে সব ধরনের প্রতিবন্ধী অধিকার নিশ্চিতের লক্ষ্যে দুটি আইন প্রণয়ন করে। প্রতিবন্ধী ব্যক্তি অধিকার ও সুরক্ষা আইন, ২০১৩-এ ১১ ধরনের প্রতিবন্ধী মানুষের মধ্যে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা প্রথমবারের মতো স্বীকৃতি পায়। এ ছাড়া নিউরো ডেভেলপমেন্টাল প্রতিবন্ধী ব্যক্তি সুরক্ষা ট্রাস্ট আইন, ২০১৩ নামে অপর আইন প্রণীত হয়, যেখানে চার ধরনের প্রতিবন্ধী ব্যক্তির সুরক্ষায় একটি অভিভাবক ট্রাস্ট গঠনের উদ্যোগ নেওয়া হয়। এই চার ধরনের প্রতিবন্ধী মানুষদের মধ্যে রয়েছে অটিস্টিক ব্যক্তি, বুদ্ধি প্রতিবন্ধী ব্যক্তি, ডাউন সিনড্রোম প্রতিবন্ধী ব্যক্তি এবং সেলিব্রাল পালসি বা মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি। এই আইনে চার ধরনের প্রতিবন্ধী মানুষের বিষয়টি এমনভাবে উল্লেখ করা হয়েছে যে, তারা নিজেদের স¦াধীন মতপ্রকাশে সক্ষম নন। অভিভাবকদের প্রাধান্য থাকতে হবে এমনটাই বলা হয়েছে এই আইনে। কিন্তু মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি নিজে তার নিজের মতপ্রকাশ করতে পারেন। এ ছাড়া এই আইনের বিধিতে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তির সংগঠনের স্বীকৃতি নেই।

 

আমাদের দেশে এখনো বেশির ভাগ ক্ষেত্রে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তিকে শারীরিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসেবে পরিচয় দেওয়া হয়। ফলে প্রতিবন্ধিতা নিয়ে নিজেদের বা আমাদের পরিবারগুলোর মধ্যে যেমন আত্মপরিচয়ের সংকট রয়েছে, তেমনি প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের পরিচয়পত্র প্রদানে শনাক্তকরণের সঙ্গে সংশ্লিষ্ট ব্যক্তিদের মধ্যেও অজ্ঞতা সুস্পষ্টভাবে দেখা যাচ্ছে। ফলে অনেক মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তিকে পরিচয়পত্র দেওয়া হয়েছে শারীরিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসেবে। এমনকি অনেক শিশু চিকিৎসকেরাও শনাক্তকরণের প্রক্রিয়ায় স্পষ্ট করে অভিভাবকদের বলেন না যে, শিশুটির মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধিতা রয়েছে। মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি শনাক্তকরণের ব্যবস্থা সুনিশ্চিত করার জন্য সব জেলা হাসপাতাল ও উপজেলা স¦াস্থ্য কমপ্লেক্সের ন্যূনতম তিনজন ডাক্তারকে এ বিষয়ে ওরিয়েন্টেশন দেওয়া অপরিহার্য। শনাক্তকরণের জন্য বিনা মূল্যে ইইজি এবং অন্যান্য পরীক্ষার ব্যবস্থা করা প্রয়োজন।

 

শনাক্তকরণের অব্যবস্থাপনার ভেতর দিয়ে আমরা সহজে বুঝতে পারি, আমাদের জন্য চিকিৎসাব্যবস্থার কী হাল! আজকের অনুষ্ঠানে উপস্থিত শর্মী রায়ের জীবনের অভিজ্ঞতা হলো, যখন দেশে সব মহলে পরিচিত থেরাপি সেন্টার তাকে দেখে আর চিকিৎসা সম্ভব নয় বলে জানিয়ে দেয় এবং ধীরে ধীরে হুইলচেয়ারের ওপর নির্ভরশীল হয়ে যাচ্ছিলেন, সেই তিনি ভারতে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত চিকিৎসা শেষে স্টিক হাতে হাঁটবার ক্ষমতা ফিরে পেয়ে হয়ে চাকরি করছেন। মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তির জন্য যথাযথ থেরাপি সেবার অভাব রয়েছে। প্রতিটি হাসপাতালের শিশু বিকাশ কেন্দ্রে এই ব্যাপারে সক্রিয় কার্যক্রম চালু করা অপরিহার্য। সব কমিউনিটি ক্লিনিকে একজন ডিপ্লোমা থেরাপিস্ট নিয়োগ দেওয়া প্রয়োজন।

 

এই দিবস উদ্যাপনের মধ্য দিয়ে মূলত সারা দেশের মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা সংগঠিত হওয়ার চেষ্টা করছে। প্রতিষ্ঠিত মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা সমাজের সামনে উপস্থিত হচ্ছে। উচ্চশিক্ষায় পাঠরত মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী শিক্ষার্থীদের খুঁজে বের করে তাদের সম্মাননা দেওয়া হচ্ছে। এ ছাড়া বিগত বছর অর্থাৎ ২০১৫ সালের দিবসটি উদ্যাপনের প্রক্রিয়া ভিন্ন রকম ছিল। মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষেরা নিজেরাই এই দিবস উদ্যাপন আয়োজনে সক্রিয় ও স্বতঃফূর্ত ভূমিকা রেখেছে এবং তারা প্রশ্ন তুলেছে সমাজের দীর্ঘদিন ধরে চলে আসা ভ্রান্ত দৃষ্টিভঙ্গি নিয়ে। নিউরো ডেভেলপমেন্টাল প্রতিবন্ধী সুরক্ষা ট্রাস্টে নিজেদের প্রতিনিধিত্ব এবং নীতিনির্ধারণী পর্যায়ের সিদ্ধান্ত গ্রহণ প্রক্রিয়ায় সম-অংশগ্রহণ প্রসঙ্গে প্রশ্ন তুলছে তারা এবং সাম্প্রতিক তারা সবচেয়ে বড় প্রশ্নটি তুলেছে, মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষদের শনাক্তকরণের প্রক্রিয়া নিয়ে। সরকারের সঠিক প্রক্রিয়া না থাকার কারণে দেশের অধিকাংশ মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষকেই শনাক্ত করা সম্ভব হয়নি এখন পর্যন্ত।

 

গত বছর এ দিবসে নানা বিষয়ে প্রশ্ন তোলার ফলে এ বছরের শুরুতেই জাতিসংঘ প্রতিবন্ধী ব্যক্তি অধিকার সনদ (সিআরপিডি) পর্যবেক্ষণ কমিটিতে এই প্রথম একজন মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষের প্রতিনিধিত্ব নিশ্চিত করেছে সরকার। বাংলাদেশের কোনো উচ্চপর্যায়ের কমিটিতে এই প্রথম কোনো মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষের প্রতিনিধিত্ব এই মানুষদের আরও আশান্বিত করছে। ধীরে ধীরে তাদের আত্মবিশ্বাস বাড়ছে। তারা আগ্রহী হয়ে উঠছে নেতৃত্ব দিতে। অর্থাৎ নিজেদের মেধা ও যোগ্যতায় তারা শিক্ষিত এবং প্রতিষ্ঠিত হতে পারে বা সমাজে সম-অংশগ্রহণ সম্ভব, তা সুস্পষ্টভাবেই সমাজ বুঝতে শুরু করেছে।

জাতিসংঘ প্রতিবন্ধী ব্যক্তি অধিকার সনদের ২৯ ধারা রাজনৈতিক ও জনজীবনে অংশগ্রহণের কথা বলা হয়েছে। যেখানে সুনির্দিষ্ট করে বলা হয়েছে, সব ধরনের প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জনজীবনে অংশগ্রহণ নিশ্চিত করতে হবে। এর পরিপ্রেক্ষিতে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত

 

প্রতিবন্ধী জনগোষ্ঠীর পক্ষে দিবস উদ্যাপনের প্রাক্কালে সরকারের প্রতি আমাদের সুপারিশসমূহ:

  •     বিনা মূল্যে শনাক্তকরণে ব্যবস্থাসহ সংখ্যা নিরূপণ করতে হবে
  •     শিক্ষা ও চাকরির ক্ষেত্রে কোটা সংরক্ষণের ব্যবস্থা করা
  •     মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষদের সংগঠিত হওয়ার সুযোগ দেওয়া
  •     এনডিডি বোর্ডসহ প্রতিবন্ধী ব্যক্তিবিষয়ক সরকারি সিদ্ধান্ত গ্রহণ প্রক্রিয়ায় মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তির প্রতিনিধিত্ব নিশ্চিত করা
  •     মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী নারীর প্রতি সহিংসতা রোধ করা
  •     পুনর্বাসন ও চিকিৎসা ব্যবস্থা উন্নয়নে প্রয়োজনীয় কার্যক্রম গ্রহণ করা
  •     মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী মানুষের জন্য কমিউনিটি ক্লিনিক থেরাপিস্ট নিয়োগ করা
  •     সচেতনতা বৃদ্ধিতে মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি দিবসটি সরকারিভাবে উদ্যাপন করা এবং প্রতিটি জেলায় এই দিবস উদ্যাপন নিশ্চিত করা

বিশ্ব মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী ব্যক্তি দিবস উপলক্ষে এই জনগোষ্ঠীর পক্ষে মূল প্রবন্ধটি পাঠ করেছেন মস্তিষ্ক পক্ষাঘাত প্রতিবন্ধী নারী এ. জে. সুমাইয়া।